Voici Tom, l’enfant qui devait naître sous un autre jour !

Mais voilà, même s’il affiche un entrain et une envie folle de jouer, de papoter, de se mettre à décorer sa chambre avec toutes les couleurs issues de son joli esprit imaginatif… Tom souffre à 80% d’une incapacité permanente. C’est une évaluation incontestable de la MDPHE. D’ailleurs, nous, ses parents, ses proches, ses amis avons la douleur de le constater.

Parce que la maladie de Tom l’empêche grandement de communiquer avec son entourage, il suit des séances d’orthophonie. Sa fragilité osseuse rend difficile sa rééducation pour lui rendre tout ou partie de ses fonctions psychomotrices. Mais ce qui rend nos angoisses à leur sommet, c’est quand ses troubles du comportement l’empêchent de se faire comprendre. Impossible parfois de le calmer avec nos câlins et tout l’amour que nous lui vouons. Et puis, quand il manque de sommeil… Tom est en maternelle. Nous perdons souvent espoir à ce que cela lui apporte quelque connaissance que ce soit, même s’il est accompagné d’un AVS à plein temps. Nous nous disons souvent que tout est perdu d’avance.

Heureusement, son envie de guérir un tant soit peu, quitte à concilier son handicap avec sa vie d’enfant, cela nous fait croire à une issue plus heureuse, sur un court terme. Son sourire et ses regards rêveurs nous emportent dans son monde imaginaire où les meilleurs médecins du monde arrivent à le mettre sur pied. Mais en plus, nous sommes à la place des parents d’autres enfants dans le monde qui souffrent de la même maladie que Tom. Parce que même si cette pathologie est inconnue pour l’heure, il est fort probable qu’elle ne soit pas aussi rare qu’on le pense.

Alors nous avons décidé de créer cette association…

…pour eux aussi. Nous voulons faire de Tom un espoir, une issue probable pour les tout petits qui vivent ses douleurs. Tom’Espoir organise une collecte de fonds pour aider à faire aboutir les recherches génétiques en cours, lesquelles sont, en passant, très coûteuses. La finalité est bien entendu de mettre en place très vite un dispositif de traitement adapté à l’affection de Tom. De sa guérison dépendra peut-être celle d’autres bambins.

Nous vous demandons de faire partie de nos contributeurs, de nos combattants, en répondant à notre appel. Toutes les largesses sont susceptibles de nous aider dans cette bataille. Parce que la guerre est encore loin d’être terminée. Vos conseils, vos idées pour faire connaître notre combat, vos astuces pour faire entendre la voix, nous ne refusons aucune aide. Et sachez que vos dons ne seront pas vains : ils financeront les travaux des meilleures équipes de chercheurs, dont celle dirigée par le Professeur Munnich à l’Hôpital Necker. Ces scientifiques apportent toutes les connaissances et l’expertise pour mieux cerner la maladie de Tom.

Ensemble, apportons le souffle d’espoir à Tom !

Merci d’adresser vos dons à l’ordre de Tom’espoir.

Comme vous le savez, les enfants comme Tom sont très nombreux et les causes de ces maladies sont innombrables.

Je soutiens donc chaleureusement votre initiative et serai toujours à vos côtés avec mes collègues de l’Institut Imagine de l’hôpital Necker pour vous soutenir tant dans la diffusion des connaissances que pour l’application des découvertes aux bénéfices des enfants. Vous savez que vous pouvez toujours me solliciter et je serai toujours présent à vos côtés.

Professeur Arnold MUNNICH
Institut Imagine
Hôpital Necker-Enfants malades

Tom’Espoir existe aussi grâce à eux

Ils nous soutiennent