Les recherches avancent…

Cdkl 5… Voilà le nom barbare du gène dominant qui serait le gène responsable dans la pathologie de Tom.

Hier après-midi, nous avons rencontré le Professeur Munnich à l’hôpital Necker-Enfants Malades, qui nous a informé qu’il y avait une grande probabilité que ce soit ce gène cdkl 5 !

Encore quelques mois de recherches lui sont nécessaires pour l’affirmer !

Tout cela ne nous donne pas de nom sur la MALADIE pour l’instant.

Bien évidemment, il n’a pas de cas semblable recensé dans sa banque de données…

Par conséquent, une fois la certitude du gène cdkl 5 identifié, c’est vers deux neurologues que Tom sera dirigé, le 1er à Necker, le second en Belgique.

C’est grâce à vous tous que l’année dernière nous avons pu faire un don de 2800 euros à l’institut Imagine à l’hôpital Necker enfants-malades pour aujourd’hui commencer à apercevoir quelques résultats au bout de 3 ans.

Elle sera présente aux cotés de Tom, et également sur les différents évènements qui vont se produire.

LE COMBAT CONTINUE ON GARDE ESPOIR !
Merci à tous pour votre générosité et votre implication.